Ce webinaire sera consacré aux données dites complexes, par nature ou par le contexte de leur production. Depuis plusieurs années, les communautés académiques développent des méthodes, outils et services afin de mieux rendre compte de la recherche en train de se faire en s'appuyant sur une gestion raisonnée et raisonnable des données de recherche. Forts d'une politique nationale science ouverte et d'une législation qui ont posé les cadres de cette gestion, nous proposons de nous interroger aujourd'hui sur les conséquences en termes de pratiques pour les données de santé, les données environnementales et les données produites dans des unités qui évoluent dans des zones à régime restrictif (ZRR). Ce webinaire est organisé par le GTSO Données du Consortium Couperin.

Ce webinaire est préparé par Laetitia Bracco (Université de Lorraine), Delphine Du Pasquier (École des Ponts ParisTech), Cyril Heude (Sciences Po Paris), Doriane Lemeltier (CEA Saclay), Léa Mosnier (Aix-Marseille Université), Cynthia Pedroja (Campus Condorcet) et Jozefina Sadowska (INRIA).

Jeudi 23 mars 2023 de 10h à 12h

INSCRIPTION

 Ce webinaire sera enregistré puis diffusé sur la chaine Youtube du GTSO-Données.

 La protection des données issues de recherches menées en Zone à Régime Restrictif (ZRR)

 Jérémie Castello

Seront présentés le cadre juridique de la PPSTN, la définition et la procédure de mise en place d'une Zone à Régime Restrictif  ainsi que les acteurs de ce processus et les responsabilités associées. Les éléments à prendre en compte pour l'évaluation de la sensibilité des informations issues de recherche en ZRR seront également abordés.

Ouverture large et protection des données en recherche épidémiologique : comment concilier les deux ?

Emeline Lequy

La recherche épidémiologique se base sur de nombreux outils fournissant des informations à visée de santé publique, dont certains sont basés sur des données individuelles. C’est le cas des cohortes, dont l’objectif est de suivre au niveau individuel un groupe de personnes données pendant un temps donné. La cohorte Constances est la plus grande cohorte en population en France avec 219 000 participants. C’est aussi une infrastructure de recherche ouverte conçue pour aider à analyser une grande variété de problématiques de recherche et de Santé Publique. La cohorte Constances recueille et traite une très riche gamme de données socio-démographiques, comportement, professionnelles, environnementales, et des données de santé issues de différentes sources (questionnaires, mesures lors d’examens de santé, appariement aux bases de données médico-administratives). Ces données sensibles se doivent d’être accessibles aux équipes de recherche menant leur projet sur la cohorte Constances. Dans ce contexte, comment combiner le besoin de protéger ces données dans les différents cadres législatifs et réglementaires, et leur accessibilité ? Cette intervention présentera ces différents aspects et les moyens mis en œuvre pour y répondre.

Pôle national de données de biodiversité, une infrastructure virtuelle au service de la recherche

Yvan Le Bras

Les données de biodiversité sont gérées en Europe depuis 2007 à la manière des données environnementales par le biais de la directive INSPIRE. Les résultats opérationnels de la directive en terme d'échanges de données et métadonnées ont fait l'objet de rapports assez négatifs, et désormais, sur les aspects standardisation et métadonnées, l'Europe prend une nouvelle orientation pouvant déstabiliser les initiatives mises en place ces 15 dernières années. Dans le cadre de l'infrastructure de recherche pôle national de données de biodiversité (PNDB), ces aspects standardisation, métadonnées et échanges de données sont vus à une échelle nationale mais également mondiale, et permettent d'avoir un point de vue différent de ce qui se passe à l'échelle européenne. Nous proposons ici de faire une restitution des travaux réalisés depuis 2018 sur le sujet côté PNDB.

Jérémie Castello est docteur en chimie, spécialisé en analyse physicochimique. Il a travaillé pendant près de 10 ans dans des laboratoires de recherche publique, université et école d'ingénieur (UTC). Il s'est occupé pendant 3 ans et demi de la contractualisation entre le ministère et les établissements de l'ESR avant d'intégrer le SDS comme responsable adjoint de la PPST (protection du potentiel scientifique et technique) depuis 3 ans et demi également où il est en charge de tous les aspects de la PPST avec une implication plus spécifique sur les aspects de sécurité économique.

Marie Zins, épidémiologiste et professeur de santé publique, est directrice de l’UMS 11 Inserm/Université Paris-Cité/Université Paris Saclay/UVSQ et responsable scientifique et technique de la cohorte Constances. Ses thèmes de recherche principaux concernent le développement scientifique et technique de cohortes en population, l'épidémiologie sociale et les aspects méthodologiques liés aux cohortes. Emeline Lequy, épidémiologiste environnementale et chercheure en environnement, est référente environnement de la cohorte Constances. Ses recherches principales s’inscrivent dans la thématique de santé environnementale, notamment sur les relations entre qualité de l’air et santé. 

Yvan Le Bras est responsable scientifique et technique infrastructure au Pôle National des Données de Biodiversité au Muséum national d'Histoire naturelle.